Corte de verba para medicamentos prejudica tratamento de jovem em Carangola

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Emannuel é uma entre diversas outras crianças portadoras de doenças raras do país. O amor e a luta da mãe, Lussandra, superam a barreira da falta de suporte financeiro do governo

Lussandra Moreira é moradora de Carangola e desde março deste ano passa por uma situação muito delicada. O Governo Federal, segundo a pastora, cortou a verba para comprar os medicamentos de seu filho. O  remédio é o Miglustat e custa aproximadamente 50 mil reais. Com ele, o pequeno Emannuel, que sofre de Niemann Pick, conseguia controlar suas crises convulsivas, além de conter o avanço acelerado da doença. “Esse medicamento ajudou no controle das convulsões que eram mais de 60 diárias.”,  ressalta Lussandra.

Uma história de resistência

Ainda muito novo, Emannuel foi diagnosticado como portador de Esplenomegalia (aumento no baço). Porém, Lussandra  não tinha noção da gravidade daquilo: “a lista de enfermidades que está por detrás de uma simples Esplenomegalia é enorme.”, relembra.  Emannuel passou por vários exames em diversas cidades e entre muitos diagnósticos e poucas respostas definitivas Lussandra retornou para Carangola

“Emanuel crescia cada dia mais saudável, frequentava a escola, brincava, jogava videogame, falava como um papagaio e amava música.” Lussandra.

Porém, alguns anos depois, a mãe percebeu  mudanças no comportamento do garoto. Ele já não brincava, estava mais calado, e gastava seu tempo assistindo televisão. Em agosto de 2009, Lussandra  se deparou com dificuldade na fala de Emanuel. Mas os neurologistas a tranquilizaram, dizendo que aquilo era normal. “Não acreditava, deixei meu filho bem e quando retornei estava com a fala comprometida.”, relata. No dia 3 de novembro daquele ano, durante um exame de rotina para monitorar o baço, o jovem  teve sua primeira crise.

 “Emanuel perdeu a cor e seus lábios ficaram brancos. Levamos ao pronto socorro, a pediatra estava em Divino fazendo atendimento e mandou medicá-lo com soro e aferir a glicose, afinal para fazer o ultrassom ele tinha que estar em jejum e já eram dez horas da manhã sem comer nada, pensamos que fosse glicemia, e não era.” Lussandra

Durante um bom tempo a família buscava por respostas e as crises só vinham aumentando. Em 2016 finalmente descobriram o diagnóstico da doença que tanto os atormentava. Emannuel era portador de Niemann Pick C, uma doença grave e também rara. Porém já era muito tarde e a enfermidade já havia causado danos irreparáveis. Mas a mãe se manteve forte.

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“Mantivemos nossa esperança de que Deus ainda não escrevera o último capítulo na vida do Emanuel. Sou grata, pois tudo isso não está sendo em vão” Lussandra

Somos todos um

O tratamento do pequeno Emannuel é muito caro. O remédio custa aproximadamente 50 mil reais. E, para piorar a situação, o Governo Federal cortou a verba para esses medicamentos, e desde março o jovem não faz o uso desses remédios. A família tem contado com a ajuda de amigos e familiares.

Alguns trechos dessa matéria foram retirados de um livro (Emanuel, ‘’ Deus conosco”!), escrito pela própria mãe de Manu, como é carinhosamente chamado.  Ela busca patrocínio para ajudar na divulgação do livro e converter essa verba para o tratamento do seu filho.

Além do elevado custo do medicamente, Lussandra tem outros gastos, como uso de alimentação especial por sonda gástrica, seringas  e frasco  para a dieta.

Somos raros, temos pressa

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Essa é a campanha das associações de pacientes com doenças raras em todo o país. O movimento começou em julho de 2017. Por meio de uma petição online a associação pede ao governo acesso a remédios de alto custo para pessoas portadores de doenças raras como a Hipertensão Arterial Pulmonar e Niemann Pick. Quem se solidarizou com a história pode ajudar o pequeno Emannuel. Faça sua contribuição!

Emannuel de Mattos Moreira.

Conta Poupança:1000561-2.

Agencia: 1726-4 – Bradesco

CPF 131.617-586-33

Foto: Arquivo pessoal da família

3 comentários

  1. Belíssimo trabalho!!
    Com certeza Deus sempre estará ao lado de Manu.
    Sua bela coluna e a grandiosidade desta família, não merecem a mistura com qualquer assunto dos nossos governantes.
    Que Deus esteja sempre com vc meu sobrinho.

    Curtir

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