Família do jovem Emanuel lança livro sobre uma história de superação

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Emanuel é uma entre diversas outras crianças portadoras de doenças raras do país. O amor e a luta da mãe, Lussandra, é retratado no livro lançado essa semana pela família

Faz um tempo que nós, da Folha da terra, contamos um pouco da história do jovem Emanuel e das dificuldades de conseguir recursos do governo para manter seus medicamentos. Alguns meses depois recebemos uma boa notícia, o jovem, portador de Niemann Pick C, uma doença grave e rara, recebeu o medicamento Miglustate para mais de 5 meses. Naquela ocasião a família reiterou que necessitavam de patrocinadores para a publicação do livro escrito pela mãe do jovem, Lussandra, e que toda verba arrecadada seria revertida para o tratamento de Emanuel.

Essa semana ocorreu finalmente o lançamento do livro na Igreja Metodista Central em Muriaé. Intitulado como: Emanuel, ‘’ Deus conosco”, o livro, que foi escrito pela mãe de Manu, como é carinhosamente chamando, já está sendo comercializado. No próximo dia 28 (domingo), haverá divulgação do livro na  Igreja Metodista, no Triângulo.

Para quem tiver interesse em adquirir o livro ele está disponível para compra no Açougue Rei das Carnes. Através do celular da mãe de Emanuel: (32) 99984-8325. Ou pelo direct na página no Instagram @npcmanu.

 

Somos raros, temos pressa

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No Brasil, existem mais ou menos 13 milhões de raros, entre adultos, crianças e adolescentes. Essa é a campanha das associações de pacientes com doenças raras em todo o país. O movimento começou em julho de 2017. Por meio de uma petição online a associação pede ao governo acesso a remédios de alto custo para pessoas portadores de doenças raras como a Hipertensão Arterial Pulmonar eNiemann Pick.

  • Confira o depoimento de quem já leu o livro:

“Muito lindo a história do Emanuel! Vale a pena ler, além de edificante é de um grande aprendizado. Parabéns pastora Lussandra M. Moreira pela coragem .”

“Quando abri a página desse livro, mesmo sem começar a ler, já havia lagrimas escorrendo no meu rosto. Ao iniciar a leitura, fui agradecendo a Deus pela minha vida e pedindo desculpas pelas vezes que reclamei de coisas tão pequenas. Nós vemos a luta de uma mulher guerreira e uma caminhada emocionante”

“História impactante, comprei li e super recomendo para fortalecer a sua fé”

“É lindo ler e ver como Deus é perfeito, como cuida de cada detalhe, como ele não falha,  louvado seja!”

*Depoimentos retirados das redes sociais da família.

Toda forma de ajuda é muito bem vinda. Quem se solidarizou com a história pode ajudar o pequeno Emanuel. Faça sua contribuição!

Emanuel de Mattos Moreira.

Conta Poupança:1000561-2.

Agencia: 1726-4 – Bradesco

CPF 131.617-586-33

Fotos: Arquivo pessoal da família

 

 

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